Hei kaikille pitkästä aikaa!


Taas on tapahtunut niin paljon, etten tiedä mistä aloittaisin.
Kesä meni suht ok, ja kerkesin huokaistakin, ettei mitään isompia sattunut...niin sitten...

Mä oon niin poikki...mun voimavarat alkaa olla lähes nolla.
Sikseenkin sitä jaksaa, kun tietää ettei voi luovuttaa, eikä halua.
Tässon lasten ja omat terveysasiat nyt niin "tapetilla", tää mankeli on vaan mentävä läpi.
Jaksettava oottaa lääkäriajat, muutama viikko...tuntuu ikuisuudelle.
Etenkin, kun et voi pelkojesi takia kunnolla nukkua.

Eljaksen MRI aika tässä pelottaa eniten.
Me oltiin jo viikko taapäin osastolla, huimaus/ oksentelukohtauksen vuoksi, mutta kun olo helpottui, neurologi peruikin kuvaukset, lasta näkemättä!
Siispä vuorokausi osastolla vietettyä, ei auttanut pyynnöt ei mitkää, ei kuvata, menkää kotiin.
Neurologi haluaa nähdä teidät ja sen perusteella päättää jatkot.
No ompas hieno lastenneurologi, ei sitten voinut käydä siellä osastolla???

Anestesiakaavakkeet ja kaikki täytettiin ja kuvausaikakin oli sovittu perjantaille silloin.
Mutta poikaaa kun ei selkeesti enää huimannut, niin peruttiin.
Sitä ennen oli jo minulle sanottu, että tän tyypin oireet viittaa aivojen takaosan, eli pikkuaivojen ongelmiin. Mahdollisesti syringomyeliaan, hydrokefaliaan tai chiariin.Jopa 2012 otetut mri kuvat viittaisi mahdollisesti syringomyeliaan lääkärin mielestä.  Sitä viimeisintä lääkäri piti epätodennäköisenä heti. Lopuksi perui puheensa nuista aiemmistakin.
Ihme touhua, mutta täähän on Kainuun keskussairaala...mitä tahansa liibalaabaa voi näköjään oottaa

Neurologilla käytiin jo.
Tosin oli eri, kuin mikä silloin perui ne kuvaukset.
Nyt tää neurologi oli samaa mieltä, ettei tarttee kuvata, ei tuo lapsi ole kuolemassa.
No joo, hyvä jos ei ole, mutta äitinä vaadin, että laps kuvataan!
Kerroin myös tutulla olleesta chiarista, joka todettiin 18-vuotiaana....ja hänen oireistaan.
Neurologi kysyi minulta, että sitäkö sinä epäilet sitten olevan?
Sanoin, että enhän minä sitä varmaksi voi tietää tai ylipäätään tiedä, ei ole röntgenkatsetta minulla!
Siksi se pitää kuvata, ja kuvattava on kunnolla, jos tuollaisia on meillekin epäilynä heitelty, ja chiari katsottava kuvista myös, sehän on mahdollinen.
No, lääkäri myönsi että mahdollisia on, vaikka oireet ovatkin helpompina ja suostui, että kuvataan anestesiassa pää, niska ja selkäranka.
Huomenna minun pitää soittaa ja varmistaa, että kuvat tehdään varjoaineella, jotta näkyy varmasti sitten ne virtaukset.
Niistei ollu mitää puhetta nimittäin.
Ja näköjään kaiken väsyn ja huolen keskellä vanhempien tulee olla valppaana...ei voi valitettavasti luottaa siihen, että ammatti-ihmiset hoitaa hommansa!
Tässä olen opppinut, etten vanhempana enää pyytele, vaan vaadin.
Se on paljon tehokkaampaa. Samaten pistän vastaanotolla paperille ylös asiat, muistan itte, ja jää joku muistijälki muutenkin, ei voida länkyttää enää vastaan, miten asiat on puhuttu.
Koska vastaanotolla puhutut asiat ja luvatut asiat eivät päädy aina lääkärin muistiinpanoihinkaan, epikriiseihin ym.

Hirveälle tuntuu, kun menee hoitavaan tahoon luotto tavallaan....
kenen tahansa asioissa, yhtäinhottavaa, mutta vieläpä, kun kyse on viattomasta pienestä lapsesta, joka ei osaa kunnolla oloaan ilmaista, ennen kuin viimeisessä hädässä. On jo niin tottunut oloonsa vuosien aikana???

Päiväkotiin ja kotiin saatiin ohjeeksi soittaa ambulanssia, kun huimaus, tasapaino ym.oireita yhtään ilmaantuu.
Niin, ja siinäkin ihmettä kerrakseen, lastenosaston hoitaja kirkkaalla äänellä puhelimessa koetuloksia kerratessaan vielä suutahtaa, että eihän tässä nyt ollut mistään vakavasta kyse! Tällaiset aivopaineongelmiin viittaavat asiathan suljettiin jo osastolla pois!
Ja paskan marjat!
Mistä ihmeestä tuollasiakin löytyy sairaalaan töihin, kaikenmaailman kaikkitietäviä, vähätteleviä, epäasiallisia työntekijöitä! Varma valitus lähtee, kunhan tämä rumba on ohitte!

Neurologi laittoi myös toimintaterapia-arvioon, sekä fysioterapia-arvioon, jonne saatiinkin jo ajat.
Fysioterapeutti soitti asiallisesti heti itse, toimintaterapeuttia vaivasin minä.
Ja taas sellanen epäasiallinen kommentti..."eihän tämä lapsi ole ollut edes vuottakaan jonossa, vaikka niin sanot" No, muistelin, että vuosi, että 5-vuotis neuvolassa olisi laitettu, muttei ollutkaan asia niin.
No kuitenkin huhtikuusta asti, eikä kukaan ole soittanut edes arviokäynnille!
Ja käypähoitosuosituksissa sanoo:

"Tukitoimet pitää aloittaa heti, kun lapsella tai nuorella havaitaan toiminta-tai oppimiskyvyn ongelmia.
Tukitoimien aloittaminen ei vaadi diagnoosia..."

Nyt siis vielä tulossa kuitenkin nepsy testaus, mihin päiväkoti ja neuvola ei ole nähnyt tarvetta, eikä puheterapeutti aikoinaan.
Tai käytiin kyllä silloin 2012 muistaakseni neurolla...ja foniatrilla, muttei sen jälkeen ole nähty sen puolen ihmisiä. Kun ei ole ollut kenenkään mielestä tarvetta.

Päiväkodissa olen muistutellut 2012 kohtauksesta, että jos tulee niin silloin lanssilla sairaalaan...no, tässä kun meni aikaa näinkin kauan, ja kaikkee pientä ei sitten oo osattu ynnätäkään mahdollisiksi aivopaine oireiksi, kun silloin 2012 ei edes sellasesta meille puhuttu...niin pvkotikin on ollut sitä mieltä, ettei sellasta varmaan enää tuukkaan, että hieman turhaa pelkoa lietsoo äiti.
No, kyllä nyt on onneksi toinen ääni kellossa, iso kohtaus tuli, aivan yllättäen.
Onneksi tuli kotona. Herätessä.

Huoh...

Endorkinologilla olen itse nyt käynyt (tutkimuksia tulee vielä, lähete lähti ihotaudeille ja kysymystä pukkas kuntoutusasioissa kuntoutusyksikköön, sekä Hakelle Oysiin EDS tarkennuksesta...mullon laskimovikaa todettu nyt kesän aikana yms.) ja toinen poika on menossa samalle endorkinolokille omissa asioissaan..siellä puolen tuntuisi selkeemmälle, ainakin tuntuu, että asiat etenee.
Typissä mun omat asiat etenee, vaikka perhetilanteen vuoksi nyt jarrutetaan, luonnollisesti suunnitelmia.
Vanhin lähtee lokakuulla Oysiin, meen mukaan sinne näillänäkymin.

Eljaksellakin tulee Oysiin Hakelle aika mahdollisesti, kunhan nää tutkimukset on saatu ympättyä. Kovin on neurologin mielestäkin mahdollista, että ois EDS:kin vielä.

Väinöllä alkaa hoito, foniatrin aika on tulossa...nekin siitä selkiää.

Reippaita ja ihania poikia minulla kaikki <3 ja ihana mies, vaikka tällaset vastoinkäymiset koettelee meitä...eiköpähän me tästä selvitä!

Väsyttää, mutta pienenkin levon jälkeen taas jaksaa!
 Leijonaemo.

Tässä lyhyesti asiat mitä mielenpäällä....ja mitä nyt juuri aivosumultani muistin...
kuvia ei ole mitä laittaa, eri koneella nyt kirjoitan tätä, ei ole kuvia tässä tallessa.

Jossain välissä koitan laittaa vaikka kuvakimarana, kesäkuvia tai jotain...ellei tule yllätyksiä, että ns.suunnitelmat taas hyppää ihan häränpyllyä, ja energia pitää suunnata oleellisempaan, sen hetkiseen.

Nyt en jaksa ruveta kirjoituksen ulkoasuakaan miettii, vaan julkaisen tällasenaan.
Nyt tarvitaan äiteetä taas muualla <3

Moikka moi! Terveyttä kaikille ja mukavaa syksyn odotusta! <3