Hei taas, pitkästä aikaa!
Syysflunssa tainnutti meidät taas toistamiseen.
Ihan hirveää miten sitkasta flunssaa...kaamea nuha ja yskä...
No, sanotaan että nuha lähtee nussimalla, mutta on kyllä niin nuha, ettei sellainen hoitokaan oikein kiinnosta! :D
Takana on Eljaksen MRI ja EEG. Tulos on EEg:stä tulematta vielä, ne lähti Tampereelle analyysiin, kun tääällä ei ole asianosaavaa lääkäriä.
Eeg:tä varten Eljas sa nukkua klo 23-02 ja sen jälkeen oli hänet pidettävä hereillä tutkimukseen asti.
Voitte kuvitella...oli meillä yö!
Eljas herättyään kävi suihkussa, jotta piristyisi hieman...
Sitten me pelattiin UNO-korteilla, muistipeliä, tiskattiin, pyykättiin, katseltiin näkyykö ulkona tähtiä, piirreltiin, pelattiin risti-nollaa...Mitä lähemmäs aamua tultiin sen virkeemmäksi kävi Eljas.
Itseäni nukutti niin että oksetti ja rytmihäiriöitä tuli.
Kyllon tullu vanhuus, ei sitä jaksa enää valvoa!!! :O
Tutkimus meni Eljaksella hyvin, lopuksi oli nukahtanut ihan kuten pitikin.
Oli oikein kuorsannut, kuin vanha mies!
No, niinhän se tekee kyllä muulloinkin kotonakin! :D
Itse odottelin sairaalan käytävällä..nukuin istualleen, varmaan itse kuorsasin siinä...herätin kyllä hilpeyttä ohikulkijoissa.
Ihan oli kyllä molemmilla pönttö sekasin...meni kolme päivää "toipuessa".
Mri oli kuulema hyvä, mitään ei ole, ei niin mitään. -Hyvä! Se on hienoa! <3
Paitsi, jos radiologi ei ole osannut niitä oikein tulkita.
Minulla on pari tuttua ja heillä on lapsillaan chiari. Tutkailimme niitä kuvia, kun otatin ne cd:lle...
Tultiin siihen tulokseen, että on parempi hakea vielä yksityiseltä Oulusta asti varmistus, onko mitään vai ei...
...äitien silmiin jokaisella meillä, siellä olisi jotain valuman tapaista.
Ja siis oikeesti...joku nyt ajattelee, että no höpö höpö, ammattilaisethan osaa tulkita kuvat, eli radiologit.
Mutta, kun näilla ystävilläkään ei ole asia mennyt niin.
Eli virheitä voi sattua.
Kyse on kuitenkin lapsen elämästä.
Jos on kerran huonosti tutkittu tuo MRIkin. Ei tehty sitä kuten pyysin.
Pyysin virtaus MRItä, saatiin tavallinen. No, eihän siinä näy aivonestekierto...
Neurologi hämmästeli suuresti, mikä se sellainen virtausmri on, ei ole ikinä kuullutkaan muusta,
kuin varjoaineesta.
Sitä oli sitten radiologien miitingissä kertonut äidin kyselleen, ja pyytäneen.
Tulleet oikein siihen tulokseen sitten, että radiologi osaa päättää sen varjoaineen tarpeellisuudenkin siinä kuvauksessa.
Hmmm. On hienoa, jos siellei ole mitään chiari, syringomyeliaa tai hydrokefalukseen viittaavaa, mutta kun on näin haastavaa tää yhteystyö ja touhu tuolla mäellä, niin meidän on haettava mielipidettä vielä muualtakin.
Sittenpä kuulee onko mitään vai ei.
Toivotaan, että uutiset on edelleen, että siellei ole mitään!
...Ja että meillä äideillä on ollut liian vilkas mielikuvitus vertaillessamme kuvia.
Samana päiväna Oulussa on myös toisen poijjan EDS tutkimukset perinnöllisyyspolilla.
Toinen jonottaa fysiatrille. Endorkinologilla jäätiin seurailemaan muuta tilannetta.
Sitten vielä syksyn/ talven aikana on tulossa radiologin aika, kirranpkl aika x2 pojilla. Toisella operoidaan leukaluuta ja toisella jotain ihan muuta...
Itselläni oli myös se endorkinologin käynti.
Sama lääkäri kuin poijjallani.
Vuorotellen määrää kokeita, poijjalle mun mukaan ja minulle poijjan mukaan...jotain nyt on tutkinnan alla...molemmilla häikkää. Poijjalla ja itselläni kilpirauhasarvoissa.
Molemmilla meni lähete sinne alkujaan aivolisäkeperäisenä kilpirauhasen vajaatoiminnan epäilynä.
Minulle juuri perjantaina tuli loput kokeet Kantaan.
Pojjan tilannetta seuraillaan.
Mä en ole vielä saanut näistä kokeista lääkärini mielipidettä...ehkäpä ensi viikolla...?
Helmikuussa 2016 oli minulla TSH 2,07 ja T4v 12,35
nyt syyskuussa 2016 TSH 1,29 ja T4V 11,89
Muita omia koearvoja listaan seuraavaksi...Sulkeissa niitten viitearvot, jos on ollut tiedossa...saapi kommentoida sitten, jos on jollain samoja ollut ja lääkityksen saanut johonni vaivaan :)
fP-Gluk 5.2 (4.2-6.0)
P-K 3.7 (3.5-4.8)
P-Na 140mmol/L (137-144)
P-Krea 64umol/L (50-90)
P-ALAT 32U/L (10-45)
P-AFOS 80U/L (35-105)
P-TSH 1.29mU/L (0.40-4.00)
P-T4-V 11.89 pmol/L (9-19)
P-GFReEPI >83 (yli 83)
S-E2 0.36 nml/l (ks.ohjekirja)
S-Ferrit 43ug/l (5-90) tää oli nyt 2013 mitattu viimeksi ja silloin se oli mulla 24.4
eli nyt oli hieman noussut
S-Insu 14.7 mU/l (5-20)
fS-C-Pept 0.69 nmol/l (0.2-1)
S-Korsol 534 nmol/l (150-650, aamunäyte, muutama vko taapäin oli kyllä kortisonikuuri, mutta sanottiin ettei vaikuta enää tähän)
S-Testo 0.40 nmol/l (0.40-2.3)
S-SHBG 39nmol/l (ks.ohjekirja)
S-IGF1 38.5 (14-46)
B-La 8mm/h
fB-Leuk 5.8
B-Eryt 4.92 (3.90-5.20)
B-Hb 149 (177-155)
B-Hkr 0.42 (0.34-0.46)
E-MCV 84.8 fL (14v.-Aik. 82-98)
E-MCH 30.3 pg (27-33)
E-MCHC 357g/L (320-355)
E-RDW 13.10%
B-Trom 233E9/L (150-360)
Sa-Korsol 0.8 nmol/L (alle 3)
S-PRL 214 mU/l (alle 530)
Maaliskuussa 2016 otettu
AMH 3.9 ug/L (1.0-15.0) otettu vuotoaikana
S-FSH 6.1 U/l (ks.ohjekirja) otettu vuotoaikana
näitä ennen oli 3kk ettei vuotanut yhtään
2015 otettuja (nyt kun nämä oli hyvät, niin ei keräystä sitten enää ole tehty, kuulema mikroalbuminuria on remissiossa/parantunut)
Albumiini, mikroalbuminuria keräysvirtsa cU-Alb-Mi <20 (0-20)
Albumiini virtsasta U-Alb 14.3mg/L (0-25)
2015 maaliskuussa otettuja:
fB-B1-Vit 169nmol/L (60-230.0)
P-Mg 0.93 mmol/L (0.71-0.94)
P-Alb 42g/L (36-48)
fP-PI 0.93 mmol/L (0.76-1.41)
fE-Folaat 1330 nmol/l (yli 360)
fP-Kol 4.0 mmol/L (3.3-6.9)
fP-Kol-HDL 1.3 mmol/L (1-2.7)
fP-Kol-LDL 2.4
fP-Trigly 0.71 (0.00-2.00)
S-D-25 88nmol/l (yli 50 ks ohjekirja...meillä gbp leikatuilla arvo on eri, pitää olla ainakin yli 70 )
P-Ca 2.35 mmol/L (2.15-2.51)
B-HbA1c 29 mmol/mol (20-42mmol/mol)
S-B12-Vit 328 pmol/l (180-700) tämä oli viimeksi hieman yli 500, eli laskenut oli nyt näissä mittauksissa...
Sellasia arvoja sekalaisessa järjestyksessä...
Lantion rtg kuvia, pään kuvia ym. mitä olen pyytänyt että kuvattaisiin (vähän joka paikassa olen pyytänyt )kun kipuja ja kränkkää on, niin ei kuulema ruveta yhtään mitenkää sädettää tai kalliita kuvauksia tekemään, kun niitei tehdä, ellei ole mitään leikattavaa.
Mitään välilevypullistumia ja muita vaivoja minulla ei voi olla, koska olen yliliikkuva, minulla on EDS, eli Ehlers-Danlos. Se selittää kaiken. "Se on vain hyvälaatuista, joskin kiusallista vaivaa..."
...Vittu mitä vähättelyä, sanon minä! :(
Kaikki niputetaan siihen nyt.
Ja kun tarpeeksi monta kertaa kuvantamisia pyytää, ruvetaankin uhkailemaan psykiatrian polilla.
Sellaista on terveydenhuolto julkisella välillä.
Ihan ihmetellä täytyy.
No tulipas tähän nyt tekstiä...toivottavasti jaksoitte lukea, ja mielenkiintoa herättäisi nuo labra-arvot. Mielenkiinnosta olisi kiva kuulla mitä muilla on ollut...jos vaikka joku sattuisi lukamaan ja samojen asioiden kanssa painimaan.
Itselläni oireet passaa kilpirauhasen vajaatoimintaan.
Ensi vkolla Väinö menee pitkästä aikaa hoitoon. Toivotaan, että nyt pystyy olemaan jo paremmin...elokuussa kerkesi olla peräti 4päivää...ja sairastui.
Kuntoutuksena on nyt määrätty 4h/pv, 5 pvnä viikossa. Tosin maksetaan itse hoitoajasta.
Eljas tykkää käydä eskaria, ja odottaa kovasti jonain päivänä kouluun menoa:)
Eli kaiken rumban ja sairastelujen keskellä, meillon niin normaalia arkea lääkärikäynteineen, kuin vain voi olla.
Jaksaa, jaksaa, sinnillä.... :)
Talven aikana tilanne tulee vielä muuttumaan. Minulla näillä näkymin alkaa työkokeilut...sen jälkeen palkkatuella johonnii töihin :)
Kuulostaa hyvälle. Eipä sitä minulla, vajaakuntoisella, ole mahdollisuutta normaaliin työaikaan, ja normaaliin työpanokseen.
Ensi alkuun aloitetaan 2-3päivää viikossa 4tuntia.
Paikasta ei ole vielä tietoa...mutta yritetään kovasti tukea entiseen ammattiin, ettei hyvät arvosanat ja hyvä työkokemus alalta mene hukkaan!
Näihin mietteisiin ja suunnitelmiin lopettelen nyt. Edelleen pyydän anteeksi, etten jaksa paneuta kielioppivirheisiin saati muutenkaan kirjoitukseen...mutta eiköpä tästä kuulumiset ja asiat kuitenkin selviä! :)
Mukavaa syksyn aikaa kaikille, olette tärkeitä! <3
