Hyvää harvinaisten päivää!

Mitä kuuluu?

No hyvää. Asiat alkavat näyttämään kirkkaimmille, selkeämmille, edes osittain.

Nyt viimeviikolla minulla  oli se Oysin käynti, jossa kliinisillä tutkimuksilla ja sukuselvityksellä varmistettiin Ehlers-Danlos syndrooma, joka on minulla nyt tällähetkellä tyyppi 3.

Odottelen vielä sinne sydänlääkärille aikaa, joka kartoittaa sydämen tilanteen.

Ja EDS:n tyyppinumero riippuu loppujenlopuksi siitä mitä sydänlääkäri sanoo.

Sitten tuli selkeys vielä siihen fragile-x kantajuus asiaankin.

Kantajana on odotettavissa jossain vaiheessa Parkinsonin taudin oireita, sekä naisena varhaiset vaihdevuodet.

Ad/hd diagnoosi tuli myöskuluneella viikolla. Ei add, vaan ad/hd vaikka aikuinen olenkin.

Suku pääsee eds tai fragile-x asioissa tutkimuksiin, kun on lähetettä vailla omalta lääkäriltä asioiden selvittämiseen, jos katsoo tarpeelliseksi. 

Oys tm.perinöllisyyspoli muualla ottaa vastaan, jos tutkittavan oma paikkakunta tekee lähetteen.

Psykiatrian polille ei tule olemaan minulla enää aikaa, koska minulle ei aloiteta muun terveydentilan vuoksi stimulantteja.

Saa olla oma höperö itseni :) 

Ja kiitos, mulle sopii se oikein hyvin :)

Työkkärin kanssa ruvetaan miettimään ja suunnittelemaan palkkatukihommia jne.

ja tuo psykiatri kannusti pikkasen vielä opiskelemaankin jossain vaiheessa, kerran älliä riittää kuitekin omista vaikeuksista huolimatta se verran.

...Mukava käynti oli! :D :D

Opiskellessa saan tehdä kokeet suullisesti ym.viilausta tulee sitten niissä olemaan mun muutkin rajoitteet huomioiden.

Lonkkadysplasiasta ei osannut Oysilla perinöllisyyslääkäri sanoa, kuuluuko tähän EDS asiaan vai ei.

Mutta mitä olen itse lukenut ja kuullutkin muilta kaltaisiltani, niin kyllä se voi liittyä.

Mutta niissä asioissa ( lonkat, polvet, si-nivelet ja selkä...) saan jatkaa fysiatrin tai terveyskeskuksen kanssa...

Mielenkiintoista :D

Kumpikahan minut ottaa hoteisiin???

Heitetäänkö kruunaa vai klaavaa...?

Muthan kirjattiin jo ulos sairaalalta, ja tk kieltäytyi ottamasta kantaa ja hoitovastuuta yhtään mihinkään, kun heidän mielipide on se että kuulun erikoissairaanhoidon puolelle.

No, nyt ei auta pullikoida, johonkin se seuranta on järjestettävä.

Aikani oottelen ja sitte kyselen, jos ei ala kuulumaan mitään.

Kilppariarvot oli lääkärin mukaan hyvät, koska viitteissä (p-tsh 2.07 ja p-t4v 12.35 joten seuraillaan edelleen...viitteet meidän paikkakunnalla tsh 0.40-4 ja t4v9-19)

Verenpaine ja pulssi oli käynnillä koholla....kas kummaa :D

 ...mutta siinäpä tuli "jumppailtua"juuri ennen mittausta, niin varmaan sillä...toivottavasti ei muuten.

Seurantaa siinäkin.

EDS on kuvailtu yhdistyksen sivuilla näin:

Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS)

"Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen geneettinen (kromosomivauriosta johtuva) sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Sidekudos on solun ulkopuolella olevaa kudosta, jonka tehtävänä on toimia side- ja tukiaineena. Se koostuu useista erilaisista proteiineista, joista kollageenit tunnetaan rakenteeltaan ja tehtäviltään parhaiten.

EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto (alaluokat I ja II) lisäksi ihon venyvyydestä. Henkeä uhkaavia, harvinaisempia alatyyppejä ovat mm. kyfoskolioottinen ja vaskulaarityyppi. Kaikkiin alamuotoihin ei ole löydetty täydellisesti biokemiallista syytä.

Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu, jossa erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta.

Sidekudoksen poikkeavuuden takia sairaus tulee ottaa huomioon leikkauksissa, synnytyksissä ja ortopedisissa toimenpiteissä. Ongelmia voi olla tikkien pysymisessä, puudutteiden toiminnassa ja haavojen umpeutumisessa sekä arpien kasvussa. Potilaan nostelu ja intubointi voi aiheuttaa luksaatioita.

Sidekudoksen heikkouteen liittyviä ongelmia havaitaan usein myös hampaistossa ja hampaiden oikomisissa ja puuduttamisessa.

Oirekuva on vaihteleva (joillakin jopa tunneittain ja päivittäin) ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. Oireiden kirjo vaihtelee huomattavasti jopa saman perheen sisällä tai eri sukupolvien välillä".

sekä

" Tietoa sairaudesta ja osaavia auttajia on vähän. EDS jää usein diagnosoimatta, ja hoito on hajanaista. EDS-potilaat joutuvat myös usein taistelemaan toimeentulosta, hoidosta ja avuistaan". 

lähdelinkkejä: 

http://www.ehlers-danlos.fi/

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/sidekudoksen-perinnolliset-taudi/

http://harvinainenreuma.fi/uploads/pdf/eds_tulostettava.pdf

Tässäpä teille näitä kuvia, mitä Oysiin lähetin ja mitä vielä paikanpäälläkin tehtiin, 

mutta lääkäri viivaimella mittasi taivutuskulmat ja lisäksi sellaisiakin "temppuja" mitä ei kuvissa ole. 

Iho tarkasteltiin mm.arvet yms. ihon pehmeys,venyvyys eri kohdista jne.

Ja sain kiellon, etten missään tilanteessa saa enää näitä temppuja tehdä tuon tutkimisen jälkeen!

Tässä nyt muutama niistä kuvista, mitä EDS on ulkopuolisten silmin...mutta se mitä keho tuntee, ei välttämättä kaikille välity ja aiheuttaa siksi kummastusta ja hämmennystä läheisille ja ulkopuolisille. Kun he eivät elä tässä kehossa, he eivät tiedä sitä kivun yms. tunteen määrää eikä sitä, miten se kipu yms. vaihtelee jopa saman päivän aikana!

 Muita linkkejä (löytyy testejä ym.):

http://adhd-aikuiset.org/portal/   

 https://paivitasala.wordpress.com/testeja/tarkkaavaisuushairio/

Lonkkien dysplasiasta löytyy tietoa vain vähän, ja yleensä sekin koirien vaivoista...mutta blogeja löytyy ja jotain muutakin kun kaivelee.

Mutta helpommalla pääsee kun liittyy facen ryhmään :D

Vertaistuki on yhteisvoimaa!!! ...ja tietoa saa siellä ryhmästä monesti enemmän, kuin lääkärillä käynillä!!! <3

Eri sairausryhmille löytyy facesta omansa:)

Mitä mun painoasiaan tulee, paino jumittaa edelleem siinä samassa. Toivoisin todella jo että taas tippuisi.

Josko nyt rupeaa tippumaa taas, kun tää tutkimusrumbastressi helpottaa. :)

Kohta 2-vuotta jo siitä leikkauksesta! :)

Mukavaa päivää ja alkanutta viikkoa teille kaikille! Olette tärkeitä! <3

 

 

Heipä hei!

Rupesimpa pitkästä aikaa kirjoittelemaan :)

Vuosi on lähtenyt käyntiin vilkkaasti ja kovilla pakkasilla,  -33 oli korkeimmillaan.
Nyt on vain -6.
Tämä aamu on alkanut pienten hoitoon viennillä. 
Sen jälkeen kävin kävelemässä puolen tunnin lenkin,
ihan vain omassa seurassani.
Nyt uskaltaa käveleksiä, kun tuli hommattua nastakengät.
Pelkät sauvat ei paljoa tukea anna, kun on niin liukasta välillä tuolla kaduilla, 
ja huono tasapaino vissiin, kun melkeen aina sai pelätä että nurin mennään :D
Mutta nuo kengät on olleet pelastus :) 
*kengän kokonikin muuten pieneni 40 tuohon 36! :D

Paino junnaa samassa, mihin toukokuulla jäi. 
Välillä voi käydä plussallan.2kg, mutta näkyy olevan vatsantoimintaan liittyvää. 
En ole siitä siis sen kummemmin stressannut edes sitten.
Kaikkiaan siis se-70,2kg pudotusta edelleen :)
Olo on vaihteleva, kipuja on välillä enempi, välillä vähempi.
Nyt on hieman kivuttomampaa ollut, paitsi luupiikkivälillä oikuttelee vissiin kantapäässä.
Ihmejuttu, kun välillä ei huutamatta kärsi astua, kun sattuu kantapäähän ja välillä ei tunnu ollenkaan.
Kai se sellanen luupiikki sitten on, en tiedä.

Perinöllisyyslääkärille on tulevana kuukautena aika, koskien sitä EDS:sää samoin sinne ad/hd (tai add) tutkimuksiin vielä.
Tässäpä siitä "huumormössykästäni" kuva...HMS/EDS:n liittyy tuo teksti...
"My joints go out more than I do" eli nivelten yliliikkuvuuteen /sidekudossairauteen viittaa... 
Teksti heijastaa, joten näkyy pimeälläkin hyvin :)

Yhdesti jo kävin siellä psykan polilla ad/hd tutkimuksiin liittyen, mutta pitää käydä verikokeissa antaa nyt vielä kilpirauhaskokeet, ja sen jälkeen on sitten taas vastaanottoaika...
Eli vielä vaiheessa nekin...

Terveenä ollaan saatu olla *kopkop...
pienet päässeet pulkkamäkeenkin nyt kun pakkaset lauhtui.
Isommat pakertaa koulua, koeviikko taas toisella. 
Hommia riittää heillä koulussa ja isännällä töissä.
Kevättä kohden kovasti mennään, ainakin haaveillaan ja kesää odotellaan!
(Voi kun se kesä tulisi jo pian!) 

Tässä muutamia kuvia sitten vielä...

Pienet leikkii pakkaspäivänä sängyllä legoilla. Lattia oli niin kylmä, ettei siellä oikein tarennut... :/

Takkatulen lämpöä <3

Edelleen tykkään näistä "leluista" :D

Kuvassa siis mun Polar Loop. Askeleet... (ja ihan kotipäivältä)

Tässä sitten kulutetut kalorit...

Tässä sitten prosentteina päivän aktiivisuus...

Pari kuvaa minusta, sekä vertailun vuoksi vanhempikin kuva...

 
...Alin on uusin...yritin värjätä tukkaani sävytteellä, mutta ei se ottanut hiuksiin...
posket vaan rupesi taas väristä hehkumaan, ilmeisesti tuollaiselle sävytteellekin ole sitten herkkä.

No..sellaista täällä. Palaillaampa taas jossain rauhan ajassa asiaan, nyt pitänee ruveta jo kiirellä lähtee päiväkodille hakemaan muksut kerhosta :)
Moikkamoi!!! Mukavaa alkanutta viikkoa kaikille! Olette tärkeitä! <3

Hyvää Uutta-Vuotta 2016!!!

Hyvää Uutta-Vuotta 2016 kaikille blogini lukijoille! <3

Rauhaisaa ja sydämellistä Joulua kaikille!

Kiitos ensinnäkin serkkutytölleni ihanasta joulukorttikuvasta <3 
Oli kortti ilmestynyt postilootaan taanoin. Kiitos <3 ja Hyvää Joulua teillekin!<3
Oikein rauhaisaa ja sydämellistä Joulua kaikille blogini lukijoille ja blogissani vierailijoille ! <3 
 
Mukavia joulukuun 2015 kuvien katseluhetkiä...
Taustalle soimaan sitte tästä linkistä...

 https://www.youtube.com/watch?v=ubeVUnGQOIk


Väinö ja talven ensimmäinen lumiukko

Jouluaskarteluja...

Maitotölkkitontut.
Sisään saa karkkipussin tai muuta, tiiliskivipurkkiin tehtynä saa sisälle vaikka kahvipaketin...ja käypi lahjapaketista :)

Ensimmäinen piparitalo lähti lahjaksi kortteineen ja muine juttuineen rakkaille kummitädilleni ja kummisedälleni <3

Eljasodottaa viinereitä...

..pikkase pääs unohtumaan silti hetkee pidemmäksi ajaksi uuniin...no...tuleepa niitä lisää :D

Hiema torttuja...

Korvatunturi... :D Olihan siellä pukki ja muori kotona. Mutta missä...? :D  

Päiväkodin askarteluja...Väinö taitelemina :)

Päiväkodin joulujuhlassa askarreltuja juttuja,Väinön ja Eljaksen kanssa.  

Päiväkodin joulujuhlassa... :)

Tämän viikon tuotoksia...eikä menny todellakaan kuten Strömsöössä, mutta hyviä kuulema ovat :D 
Ei se ulkonäkö oo aina tärkein... :D

Tämän päivän aikaansaannokset...
 Puusavotta :D Jouluhalko ja kuusipuita... :D  

 ..Kinkkukin pääs uuniin...3kg...

Aattoaamu alkaa sitten perinteisesti uuniriisipuuron teolla.

Nyt hiljennymme pikkuhiljaa jo Joulun viettoon.

RauhaisaaJoulua kaikille! <3 Olette tärkeitä! <3

...Palataan muihin asioihin myöhemmin ;)  

Rakkaimpia joululauluja:

https://www.youtube.com/watch?v=UNpiQwgStNA

https://www.youtube.com/watch?v=0nbobVR8oRg

sama suomeksi,kuin edellinen 

https://www.youtube.com/watch?v=iCB3EPkzWco

https://www.youtube.com/watch?v=7-hs_L3AYXk

https://www.youtube.com/watch?v=Ki0mVpIs0zE

https://www.youtube.com/watch?v=V8xb5uywGsY

https://www.youtube.com/watch?v=Ex53WUcnOFI

https://www.youtube.com/watch?v=MPsd0IBUXIM

https://www.youtube.com/watch?v=jgthWtT0jOg

<3 Kiitos <3

Kuulumisia rumban keskeltä

Heipä hei!

...Pitkästä aikaa!

Nyt kirjoittelen, kun on rauhallista aikaa kirjoitella.
Väinö on kerhossa ja Eljas päikyssä. 
Molempien haku on sitten "samaan" aikaan, "puokkareita" eli puolipäiväisiä kun ovat.

Heti alkuun sanon, ettei kannata lukea pidemmälle, jos ei ymmärrä,miksi joku blogissaan purkaa näitä "terveys-ja perheasioita".

Tää alunperinkin on ollut meidän perheen sairastelujen ja kaiken huolen keskellä se paikka, 
mihin olen saanut asiat kirjoittaa juuri niin, kuin ne minusta tuntuu.
Ja sellaisena haluan tämän pitääkin.
Välillä on vain vaikeaa tänne kirjoittaa, vaikka mieli tekisi, 
kun läheiset ihmiset lukevat tätä, ja joskus tuntuu, 
ettei ihan sitä ymmärrystä sitten asiaan tai asioihin ole ihan sitten ehkä niin kuin toivoisi...
...mutta, koitampa kuitenkin jatkaa...
Tarkoitushan alunperin oli kirjoittaa siksi tätä blogia, etten kuormittaisi näillä "höpinöillä" ketään, kun ei ihmiset jaksa aina kuunnella...
...Kiitos ymmärryksestä sinulle, joka blogiani luet kaikesta huolimatta! <3

Nyt on asiat liikkuneet eteenpäin.

Mun hypermobiiliteettisyndrooma eli HMS saattaakin vaihtua EDS:ksi, 
eli Ehlers-Danlos Syndroomaksi.
Perinnöllisyyslääkärille lähtikin jo viime torstaina Oysiin lähete...
...heti seuraavana päivänä soittivat,ja tällävkolla odotan papereita saapuvaksi että saan täyttää niitä,
ja lähettää sitten niitä takasin päin.
Itse käyntiaikajärjestyy sitten sateliittipolikäyntinäihan tässä meidän sairaalalla,joskus keväällä.
Iso kivi putosi harteilta!
Asiat selviää,viimeinkin!
Hassua vielä miten kuulema EDS ja lonkkahommat liittyy toisiinsa, samoin Ad/hd (add),
luki-ja kirjoitushäiriöt ja dyskalkulia, tai Fragile-x:n vaikka itse olen "vain" kantaja. 
(mutta kantajilleenkin tiedetään nykyisin,että jotain aiheutuu...sekin selviää sitten,mitä...)
...Onko näille kaikilleolemassa vielä sitten joku yhteinen nimittäjä...?
Mieli on kaikesta huolimatta hyvä, positiivisella kannalla olen, vaikka nyt tapahtuukin vuoden aikana enemmän, kuin mitä vähän aikaa sitten ei osannnutkaan aavistaa.
 
Lunta on maassa täällä viimeinkin reilummin, kohta jo joulukuu...joten jo oli aikakin? :)
Pikkuiset ovat laskeneet mäkeä,pelaneet palloa ja kolanneet lunta apuna. 
Meillä ulkokuistilta lähtee liukumäki takapihalle...siiton hyvä hurauttaa.
Vielä kun liukurin laittaavat lisäksipeffan alle, niin johan luistaa!
Mulla oli haaveena tänä talvena hiihtää...saa nähdä...uskallanko suksille??? :D
Viimeksi olen hiihtänyt ala-asteella...
Nähtäväksi ja koettavaksi jää, kuinka käy... :D 

Isot poijjat pakertaa koulua, kokeita on ja päivät on pitkiä.
Hyvin kyllä hommansa hoitavat <3 täytyy sanoa!
Olen yllättynyt ja tyytyväinen!<3

Rokotteet otettu (paitsi Väinö ja ukkokulta, kipeenä olleet...)
Tällävkoa voisi käydä vielä ottamassa tässä meidän lähi terveysasemalla...tai sitten pitää varata ihan Väinölle neuvolan kautta rokotusaika.
Torstaina onkinn Väinön kirurgin aika.
Ei olekäden vuoksi,vaan muuta ongelmaa.
Leikkaus on tulossa, en tiedä tuleeko kiireellisenä, vai seuraillaanko...se selviää nyt torstaina.


Jouluvalojakin olen koittanut laittaa tunnelmaa tuomaan ja kynttilöitä on polteltu.
Sekä oikeita, että feikkikynttilöitä...
Pienet näkyy oireilevan yskällä oikeista kynttilöistä tulevaa savua tai "käryä" sammutaessa. 
Siksi on pitänyt turvautua nuihin feikkikynttilöihinkin.
Yllätys myös miten helpot ja vaivattomat ne onkaan...tuollaiset led-kynttilät vaan laitettu lyhtyjen sisään. 
Aika aidoille näyttäävät! ...kuva ois kiva,muttei ole... :D

Sellaiset mietteet....pitää ruveta pyykkiä vielä laittelee ja lähteä sitten pienet miehet hakemaan,
sekä isommat poijjat koulusta.
Ristiin rastiin ajelua...
...Bussikuskiksi parin tunnin ajaksi ;)

Tietysti on muita asioita, mitkä painavat mieltä...mutta eipä niille yksin mitään voi. 
Asioissa on aina kaksi puolta.
Mitä enemmän aikaa kuluu, niin hankalemmaksi vaan menee.
Mutta ne on niitä valintoja...mitä itsekukin pitää sitten tärkeinä, tai tärkeämpinä.
Toivoisi vain, että tämäkin asia saisi selvyyden...en tiedä sattuuko se toiseen asianosaiseen itseensä, mutta minuun sattuu. Alunperinkin on sattunut. 
Mutta kuten sanoin, tää on valinta,jota itse en ole tehnyt, enkä valinnut sitä näin.
Yksin ei sitä voi selvittää...mutta tässähän sitä oppii koko ajan päiväpäivältä asian kanssa elämään.
Kuinka itse haluat...?
Tule puolitiehen vastaan,jos katsot asian sellaiseksi,että haluat sen myös korjata.
Minä olen siellä, olen ollut koko ajan.
Risteyksessä.
Mietin, minkä suunnan otan, minne jatkan ja miten.
...joku päivä minä en siellä ehkä olekaan, vaan olen jatkanut matkaa.


Mukavaa alkanutta viikkoa kaikille!!! <3
Olette tärkeitä! Palaillaanpa taas....! :) <3

 

Pikaiset kuulumiset!

Hengissä ollaan!

Kesä oli ja meni.
Niin syksykin...
Nyt aamuisin jo pakkasta -7 astetta.
Hrrrrrr...kylmää.... :/

Täällä ollaan flunssassa.
Väinöllä oli keuhkokuume, minulla nyt poskionteloissa tulehdus ja kuuri siihen.
Toiset on selvinneet "pelkällä" yskällä ja nuhalla. *kopkop...
Väsyttää välillä niin,että hyvä jos jaksaa hengittää. Silti on vaan jaksettava touhuilla.
Toivottavasti kuuri puree pian. 
Hirveesti on näitä terveysjuttuja nyt mielenpäällä, ei oikeen osaa alkaa purkamaan niitä tähänkään nyt...
ei jaksa hirveesti kirjoittaa.
Paino on koko kesän jöllöttänyt samassa.
Mikä turhauttaa myös.Eli kaikkiaan on lähtenyt se -70kg/ -70,2kg.
Lonkka-ja polviryhmäkin on alkanut. 
Leikkausta ei nyt ainakaan tule.
Oikealla liikunnalla pitäisi kuuleman pärjätä 10 tai jopa 20-vuotta!
Se on kipeälle ihmiselle pitkä aika,mutta yritettävä on...
Selkä oottaa kuvausta.
...Ad/hd viimeistä tutkimusrumbaa.
Sitten rupeaa kuntoutumissuunitelmatkin etenemään...kai...?
...Mitä vielä...?
Ainiin.
Aina olen tiennyt että mullon yliliikkuvat nivelet, mutta että siitäkin nyt sitten tuli  ne tutkimukset...
ja oonkin "hypermobiili", kaikki nivelet ja sidekudokset... Sekin diagnoosi tarkentuu vielä(?)ainakin niin ymmärsin. Tällähetkellä hypermobiilioireyhtymä tai jotain.
Kaikki nämä vaikuttaa mun ammattiin.
Niin entiseen kuin tuleviinkin.
Tällähetkellä koitetaan saada vielä kuntoutumaan entiseen, sillä näyttää tuo terveys sille,että mulle sopivaa ammattiaon aika vaikea löytää(?)
Pitää olla sellainen, jossa on liikkumista ja istumista. Mun nivelet ja lonkat ei kestä pelkästään vaan toista tyyliä.
Lisäksi kaikki muu, astma,allergiat,ad/hd...
Toivon todella, että saan sen kuntoutusjakson tai jonkun,mitä kautta pääsisi ehkä töihinkin sitten.
"Toivossa on hyvä elää sanoi lapamato".

Tällaista täällä lyhyesti.

Mulle on sanottu,että "Eipä ois kanattanut menä lääkäriin, kun tulee vaan noin sairaaksi ja monivammaseksi!"
Siihen oo sanonut, että nämähän on ollut mulla aina, nyt vaan haittaa "elämistä", niin pakko ollut mennä...diagnoosi antaa mulle mahdollisuuden kuntoutumiseen ja oikeanlaiseen hoitoon.
Ja mukavempi näin,kuin koko ikänsä luulosairas! 

Mukavaa talven odotusta kaikille ja palaillaan taas paremmalla ajalla! 
Kunhan taas kerkeämisen lisäksi jaksan tai saan aikaiseksi kirjoitella... :)

Ootte tärkeitä! <3

Acetabulumin dysplasia ja muita kuulumisia

Nyt rupesin pitkästä aikaa kunnolla kirjoittelemaan kuulumisia.
Ensimmäinen kunnon hellepäivä taitaa olla oikeesti nyt tänään täällä.
Aamulla käytiin kahdessa leikkipuistossa pienten kanssa, 
isommat kotiutuu tänään reissultaan Pohjanmaalta. 

Mullon liikunnat rajoittuneet nyt arkiaskareisiin ja pihatöihin, 
niissä saa liikuntaa, niiton pakko tehdä ja niissäkin jo tulee kipeeksi.
Niin...kipeeksi.
Portaat on huononapäivänä hankalia nousta tai laskea,samoin kyykistymiset...
...jalan saa kauppareissujen jälkeen nostaa kahdella kädellä autoon.
Kilsan matka tivoliin oli nyt ihmeen tappista, vaikka toukokuussa vielä hölkkäsinkin!!! :O 
Niin on vissiin menty alespäin siinä kunnossa sitten... :(
Välillä on onneksi kivuttomampaakin, mutta aika paljon sitä vaan on päivittäin, 
kivun aste vaan vaihtelee ja lepoa pitää välillä saada, muuten ei tuu elämästä mittää.
Tuo lonkkavaiva (nimeltään acetabulumin dysplasia) aika ajoittain vaivaa aikalailla, 
samoin polvessa tuntuu tuo kipu.
Liikuntaa ja lepoa vuorotellen, ja särkylääkettä.
Hieman meinaa masentaakin tuo homma...juuri kun pääs liikunnan makuun, 
niin sitten tää tulee...
...no, pitää vaan miettiä miten liikkuu jatkossa.
Ja onneksi olen löytänyt hyvän ryhmän <3 siihennii vaivaan netin kautta! :) 
Siellon muitakin meikäläisiä, joillon synnynnäinen lonkka/ lonkkien dysplasia.
Vertaistuessa on voimaa,siinäkin asiassa :)

Ja leikkausasiakin on mietityttänyt, nyt kun on nettiikin enempi selannut...sieltä löytyy kyllä tähän minukin vaivaan leikkaustyyli...vaikka mulle sanottiin, ettei mun lonkkia voi ees leikata...
...mutta tän arvionhan teki sisätautilääkäri...
Juu,sellanen kuin PAO-leikkaus...PAO-surgery. 
Suomen sivuilta googlettamalla näitä löytyy enempi vaan koirien vaivoina lueteltuina :D

You Tubestakin löytyy videona.

https://www.youtube.com/watch?v=sBIYOLDMl2k&list=PLEnOcbCOpnaibGqBUBlzZ2sme_lD355ww

...eipä hirveesti houkuttele...toivottavasti ois joku muukin lääke kuin kipulääke....tai leikkaus vaihtoehtoina.
No, näillä mennään. 
Oottelen sitä fyssarin syyskuista aikaa,samoin lonkka-ja polvijumppaa mummojen ja pappojen kanssa...hmm...

Paino on jumissa. Tekeeköhän tää älytön stressi sitä jumia? :/  
...Tuntuu että päässä on vaan lonkka,lonkka ja lonkka...

...tässä teillekin nuo lonkan kuvat...

Eli mun lonkat on ns.vajaakatteiset. 
Reisiluunpallopää ei saa lonkkamaljasta/kupista tukea,miten pitäs oikeesti saada. 
Ja vasen on kipeempi, oikee ei oireile vielä, vaikka on samanlainen*kopkop...
...anteeksi muuten tarkkasilmäisille "yllätyksistä" rtg kuvissa, mutta sehän on luonnollinen asia ;) 

Tällasta täällä. Lapset voi hyvin ja terveenä ovat olleet.
Väinö täytti eilen 3-vuotta, juhlat oli viikonloppuna, pienimuotoiset.
Tosin olisivat odottaneet eräitä kovastikin kylään synttäreille, mutta mutta...saipas taas selitellä...
...eipäs näkynyt. Kutsua on kyllä yritetty...ja muutakin. No can do.
Pitää laittaa niistä synttäreistä kuvia, kunhan saan ne siirrettyä koneelle, olinkin näköjään suoraan kännykästä siirtänyt ne vain faceen. 
Mutta palaillaanpa, nyt ruokaa laittaa, kohta nälkäsiä matkamiehiä tulee reissusta <3 kotia :) 

Moikka moi! Ootte tärkeitä! Nauttikaa helteestä nyt!!! <3